10:32 28 лютого - Всесвітній день рідкісних захворювань | |
 Якщо зібрати всіх людей з рідкісними захворюваннями в одній країні, вона стала б третьою за чисельністю населення країною на нашій планеті. У світі налічується понад 7000 різних видів рідкісних захворювань і розладів. Приміром, 30 мільйонів американців в Сполучених Штатах хворіють на рідкісні захворювання, це 10% населення США. А що можна казати про країни з низьким рівнем розвитку та доступності медицини, де подібна статистика в силу тих чи інших обставин недоступна?
Всесвітній день рідкісних захворювань виник за участю EURORDIS в 2008 році і відзначається щорічно в останній день лютого. Основна мета події - підвищення обізнаності широкої громадськості про рідкісні захворювання і їх вплив на життя пацієнтів. Але не тільки. День рідкісних захворювань також спрямований на привернення уваги осіб, що визначають політику державних органів, представників промисловості, дослідників, фахівців в області охорони здоров’я і тих, хто має справжній інтерес до рідкісних захворювань. 80 % рідкісних хвороб мають генетичну природу. Вони можуть бути успадковані, набуті з виниклої генної мутації або від хромосомного порушення. Фактично, рідкісна хвороба може бути замаскована проявом інших порушень здоров'я, які можуть призвести до помилкового діагнозу. Незважаючи на різні симптоми і наслідки рідкісних захворювань, проблеми більшості хворих, у яких вони спостерігаються, схожі. Це недоступність правильної діагностики, запізнення з встановленням діагнозу, відсутність якісної інформації, а часто і наукових знань про захворювання, важкі умови соціалізації, відсутність якісної медичної допомоги та труднощі в отриманні лікування та догляду. Серед рідкісних захворювань зустрічаються вельми екзотичні недуги: синдром кабукі (в Європі зафіксовано близько 300 випадків), синдром Паллістера-Кілліана (в Європі - 30 випадків), прогресувальна кісткова гетероплазія, хвороба Німана-Піка, хвороба Гоше. Однак, є й такі, що зустрічаються найчастіше: муковісцидоз, гемофілія, різні форми раку, мієлома, хвороба Альцгеймера, хвороба Гентінгтона та інші. | |
|
| |
| Всього коментарів: 0 | |